Convivendo com a glicogenose há quase 30 anos, Letícia Ramos decidiu compartilhar a rotina na internet e atrai seguidores
Há quase 30 anos, a uberabense Letícia Ramos convive com a glicogenose, uma doença rara que afeta o metabolismo do glicogênio no organismo. Para se manter saudável, a auxiliar de cozinha precisa manter uma dieta equilibrada e que inclui uma necessidade inusitada: a de consumir amido de milho dissolvido em água a cada 3 horas, diariamente.
Hoje, ela compartilha a rotina nas redes sociais e se tornou a “Rainha da Maisena” na internet. Letícia contou como é lidar com a doença, que atinge 1 a cada 25 mil pessoas no planeta.
Descoberta
Os pais de Letícia descobriram a doença da filha quando ela tinha dois anos e meio. Na época, ela apresentava diversos sintomas, como o abdômen estendido, tom de pele esverdeado, hipoglicemia e até convulsões.
“Me levavam em vários médicos, e diziam que era só dor de barriga, enfim, milhões de outras coisas. Eu passava muito mal. Aí minha mãe fez um escândalo num hospital e disse que não saia de lá enquanto eu não descobrisse o que era”, disse.
O diagnóstico de glicogenose do tipo 9C só veio depois de várias biópsias. Desde a descoberta, Letícia trata a doença em um hospital em São Paulo (SP). O alívio em saber o motivo dos sintomas, porém, não impediu que a uberabense tivesse uma infância difícil.
“Eu tinha muita vergonha de tomar o amido de milho, eu sempre queria sair correndo pra me esconder. Eu também já fui afastada pela escola algumas vezes por causa de problemas com dengue, porque eu não podia pegar. Foi uma vida bem assim, meio separada das outras pessoas”.
O desafio também foi grande para a família, que precisou acompanhar as várias internações da filha ao longo dos anos.
“Não tenho ideia de quantas internações foram. Ela parou de andar por algum tempo devido à doença, que causou uma miopatia muscular. Mas ela que me dá forças para continuar”, conta Juliana, mãe de Letícia.
Cotidiano
Com o tempo, o amido de milho se tornou um companheiro comum na rotina de Letícia. Para ajudar a controlar a glicemia, ela consome a substância dissolvida em água a cada 3 horas. Ao todo, ela ingere 20 kg do produto por mês.
O que é a glicogenose?
A glicogenose é uma doença que afeta o metabolismo do glicogênio, uma substância que funciona como um “estoque de carboidratos”, principalmente, no fígado.
Quando há uma necessidade maior de energia, como durante uma atividade física ou jejum prolongado, o organismo precisa fazer a degradação do glicogênio.
Via G1
