Uma família de Americana recorreu às redes sociais para conseguir ajuda e comprar um medicamento caríssimo e salvar a vida de Aysha, uma bebê de apenas quatro meses de vida, com diagnóstico de AME, a atrofia muscular espinhal, uma doença rara e degenerativa.
De acordo com a mãe de Aysha, Cristiane Goerigk, a bebê necessita de cuidados ininterruptos e no momento se alimenta com sonda nasal, tem dificuldade para respirar e para deglutir.
A AME já é tratada no Brasil com o medicamento Nusinersena (Spinraza), que custa aproximadamente R$ 1,2 milhão e vem sendo obtido por meio de demandas judiciais. A bebê de Americana vem sendo tratada com ele. O Ministério da Saúde o incorporou em abril à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename).
Mas a família busca terapia especial, comprovadamente eficiente. O Zolgensma é um medicamento revolucionario, de dose unica, aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas que custa uma fábula: 2,1 milhões de dólares. É o remédio mais caro do mundo.
Hoje, a família sobrevive de uma hamburgueria, montada no Jardim Nossa Senhora de Fátima, nas imediações do colégio Polivalente.
VORACIDADE
De acordo com Sérgio Arouca, pesquisador da Escola Nacional de Saúde Pública (Ensp/Fiocruz) e membro de um secretariado especial das Nações Unidas para o acesso a medicamentos, a situação enfrentada pelos pacientes de AME é absurda, fruto da voracidade dos laboratórios farmacêuticos por lucros. Praticam-se preços irreais, que não correspondem aos custos de produção.
“Existem exemplos de produtos desenvolvidos em universidades norte-americanas com cessão de patentes à indústria, gerando monopólios e preços descabidos”, afirmou o pesquisador em um post especial da Fiocruz em debate das cifras praticadas no mercado.
De acordo com a KEI (das iniciais em inglês de Knowledge Ecology Internacional, ou Ecologia do Conhecimento Internacional), organização não- governamental, que busca soluções para o gerenciamento de recursos de conhecimento, o Zolgensma foi desenvolvido com recursos públicos. “Não se trata de proteção patentária para recuperar recursos investidos em pesquisa e desenvolvimento, mas de lucro extorsivo e desmedido”, diz Arouca.
COLABORE
Mais informações sobre o caso da bebê e a evolução do tratamento podem ser obtidas no perfil do Instagram @viva.aysha
O link disponível para captação de recursos é https://www.vakinha.com. br/vaquinha/vivaaysha
