Aos 23 anos, Larissa Borges Gomes vive uma rotina marcada por desafios que vão muito além dos enfrentados pela maioria dos jovens adultos. Diagnosticada com Ataxia Espinocerebelar tipo 2 (SCA2) — uma doença neurodegenerativa hereditária ainda pouco conhecida e sem tratamento específico —, Larissa e sua família enfrentam diariamente os impactos da condição.
“Minha infância foi tranquila, eu não sabia de nada”, relembra Larissa. Os primeiros sinais surgiram por volta dos 19 anos, com dificuldades de equilíbrio e quedas frequentes. A escrita, que sempre fora um orgulho para ela, começou a se deteriorar. “Eu era muito caprichosa com minhas anotações. Ouvia e anotava tudo. Depois, minha letra piorou muito. Hoje, é difícil até segurar uma caneta”, conta.
A progressão dos sintomas foi rápida. Além da perda da coordenação motora, Larissa passou a enfrentar crises intensas de tremores, principalmente no período da tarde. “Às vezes, ela nem consegue beber água sozinha. Já me vi tendo que escovar os dentes dela enquanto a cabeça tremia para os dois lados. Precisei adaptar tudo: escova elétrica, copos e pratos de plástico, até o banheiro”, explica a mãe, Vânia Borges Tavares.
A doença tem origem genética: a SCA2 afetou a avó, o pai e agora Larissa. “Só descobrimos que era ataxia porque uma prima minha faleceu no ano passado devido a complicações da doença. Foi um choque, porque ela era muito jovem”, relata.
A família está em acompanhamento na Unicamp, referência em pesquisas e tratamentos para ataxias hereditárias, mas ainda não há cura nem medicamento específico para a SCA2. Os tratamentos disponíveis são focados no alívio dos sintomas e na melhora da qualidade de vida. Larissa realiza sessões semanais de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia pélvica e acompanhamento psicológico.
“É uma doença muito ingrata”, desabafa Vânia. “Cada crise de tremores deixa uma sequela nova. No ano passado, ela começou a usar cadeira de rodas. Antes disso, passamos por bengala, andador, colete estabilizador e até cobertores ponderados para ajudar no sono.”
Além das limitações físicas, Larissa e a família também enfrentam o preconceito. “Muitos acham que ela está bêbada, nervosa ou com frio quando a veem tremendo na rua”, lamenta Vânia. O olhar julgador faz com que muitas pessoas com ataxia prefiram se isolar. “O pai dela, que também tem a doença, evita sair de casa justamente por vergonha”, conta.
Vânia faz um apelo: “A gente não pode esperar 10, 15 anos para ter uma medicação. Quem tem ataxia tem pressa. São vidas que precisam de atenção agora. É uma minoria, mas são pessoas que estão perdendo qualidade de vida a cada dia. O governo precisa olhar para isso.”
Mesmo diante das dificuldades, Larissa mantém o bom humor e a esperança. “Nunca desistam dos seus sonhos. Por mais que a vida coloque obstáculos, siga em frente. Não deixe a ataxia ou qualquer outra doença te definir. Eu sei que vai ser difícil, mas a gente não pode deitar para ela.”
