Do bairro Maria Luiza, Nicolas Cardoso Bispo foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Uma família de Sumaré corre contra o tempo para salvar a vida do filho de apenas dois anos, que foi diagnosticado com uma doença rara, degenerativa e que seu tratamento depende de um remédio que custa R$ 12 milhões.
A mãe de Nicolas Cardoso Bispo conta que o bebê foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença hereditária rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, deglutir e se movimentar. “Ele foi diagnosticado no dia 6 de abril com AME e vai completar dois anos dia 6 de junho. A medicação só poderá ser feita até os dois anos de idade”, disse a mãe do menino, Kátia Sales Bispo, de 29 anos.
Ela conta que Nicolas conseguiu um Home Care para ajudar no tratamento na residência da família, que mora no bairro Jardim Maria Luiza e busca alternativas para conseguir comprar o remédio.
Uma vaquinha online foi aberta para arrecadar o montante de cerca de R$12 milhões. “Nossa corrida é contra o tempo, pois esta doença vai atrofiando os músculos e prejudicando o funcionamento dos órgãos. O AME faz a criança ir perdendo tudo isso a cada dia, até perder tudo! Sou a voz do meu filho, suplico ajuda, pois sei que ele quer muito viver e eu preciso da ajuda de todos para que ajudem meu filhinho Nicolas”, pediu.
A família procurou advogados, no entanto, Kátia afirmou que a maioria cobra valor considerável para entrar com pedidos judiciais.
“Meu marido trabalha de operador de produção, e só ele agora trabalha para manter a casa, estamos com dificuldades de pagar a advogada, mas estamos tentando de tudo para conseguir salvar a vida do nosso filho”, falou.
O remédio Zolgensma, produzido nos Estados Unidos, é o único que atua diretamente no DNA. O vírus, modificado em laboratório, é injetado no corpo do paciente, e vai transportar o gene que o paciente precisa até as células da medula espinhal. Quanto menor a criança, menor o peso e, portanto, menor a quantidade de vírus injetados. O diferencial desse remédio, considerado o mais caro do mundo, é que o efeito é alcançado com uma única dose.
Embora não exista cura para a atrofia muscular espinhal, é possível fazer o tratamento para atrasar o desenvolvimento da doença e melhorar a qualidade de vida, permitindo que a pessoa seja autônoma por mais tempo. O início dos sintomas e da fraqueza muscular ocorre entre os seis e os 18 meses. A criança consegue sentar sem apoio, porém, não chega a andar. Também pode apresentar dificuldade respiratória em graus variados e problemas de deglutição, mas em menor grau.
AME é uma doença genética e hereditária, causada por mutações no gene SMN1. Quanto mais cedo se obtém o diagnóstico da AME, mais tempo a família tem para angariar fundos para o tratamento. Assim, a medida mais eficaz para identificar precocemente a AME é através do Teste Molecular de DNA, o conhecido Teste do Pezinho.
De acordo com o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a doença afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. Atualmente, o Brasil possui cinco mil pacientes diagnosticados com AME, segundo dados da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame).
Para ajudar a família a comprar o remédio, basta clicar no link da vaquinha e fazer a doação: https://www.vakinha.
