Aos 31 anos, convivendo com AME (Atrofia Muscular Espinhal), o advogado, palestrante e autor Jelres Rodrigues de Freitas, de Sumaré, viralizou recentemente ao se definir como “morto vivo” ao ser questionado por um influenciador sobre quem é. Em entrevista à TV TODODIA, ele afirmou que a frase tem o objetivo de explicar, de forma direta, a condição física imposta pela doença rara e degenerativa.
“Eu sou morto vivo. Eu explico que estou vivo, mas estou trancado dentro de um caixão, que é o meu próprio corpo. Embora as minhas faculdades mentais estejam todas em dia, eu só movimento do pescoço para cima e os dedos, nada além disso”, declarou. Segundo Jelres, a AME é progressiva e neurodegenerativa, e ele relatou perdas familiares pela doença, além de ter colocado a própria trajetória no debate por acesso a tratamentos.
Doença rara e impacto na família
Ao explicar a AME, Jelres descreveu a condição como “doença autossômica, neurodegenerativa e progressiva” e disse que, sem os tratamentos atuais, a expectativa de vida era de cinco anos. Ele relatou que perdeu dois irmãos mais velhos para a doença, um com poucos minutos de vida e uma menina que viveu até os quatro anos.
“Eu tenho Atrofia Muscular Espinha. É uma doença autossômica, neurodegenerativa e progressiva. Então, a cada dia que passa, ela vai avançando no organismo do paciente, até atingir os órgãos vitais, e ele vai a óbito. A expectativa de vida é de cinco anos de idade com essa doença. Então, ela é que vai, todos os dias, paralisando um pouquinho o nosso organismo”, afirmou.
Mobilização por medicamento no SUS
Jelres ficou conhecido no debate da Saúde Pública pela defesa da inclusão do medicamento Spinraza no SUS (Sistema Único de Saúde), mobilização que, segundo ele, ocorreu há quase 15 anos. Ele afirmou que o tratamento controlou o avanço da doença e disse que cada dose custa cerca de R$ 360 mil, além de citar que já existem outras opções terapêuticas.
“Foi uma luta, posso dizer, histórica, não só para quem tem AME, mas para toda a comunidade de pessoas com doenças raras. Então nós lideramos essa batalha, fomos a Brasília diversas vezes, conversamos com várias autoridades com o objetivo de incorporar no SUS o primeiro tratamento para AME. Esse tratamento possibilitou não só a mim, mas a vários pacientes, um universo de 7 mil pacientes com AME, a ter uma expectativa de vida maior. Então esse tratamento paralisa a doença e faz com que a gente possa ter uma possibilidade de manter-se vivo por mais tempo”, disse.
Ele também detalhou que o procedimento é feito com aplicação intratecal, diretamente na medula espinhal, a cada quatro meses, por médico anestesiologista. “O tratamento é feito com uma dose intratecal, ou seja, na espinha, a cada 4 meses, 5 mL. Aplicado no líquor. Remove o líquor, 5 mL, aplica o tratamento. A expectativa é parar a degeneração que a doença causa.”
Trajetória no Direito e atuação na área da saúde
Segundo o advogado, foi a partir da própria luta por tratamento que ele decidiu cursar Direito e atuar no direito à saúde. “Eu aprendi que, por mais que a gente queira correr daquilo que é as nossas dificuldades, as nossas maiores dificuldades estão totalmente ligadas com o nosso propósito de vida. (…) E aí eu encontrei na Advocacia, no direito à saúde, um propósito de vida”, afirmou.
Ele estimou já ter ajudado mais de mil pessoas de forma direta ou indireta. “Já ultrapassa mais de mil pessoas que foram beneficiadas de maneira direta ou indireta pelo nosso trabalho. Temos ações contra os governos, nas esferas estadual, municipal e federal, com o objetivo de garantir esses acessos”, relatou.
Modelo de incorporação e defesa do SUS
Jelres afirmou que ajudou a trazer ao Brasil o modelo de “compartilhamento de risco” na compra de tratamentos pelo poder público, citando que levou um dossiê ao então ministro Luiz Henrique Mandetta. “O Governo assina um contrato com a farmacêutica, e a farmacêutica só recebe os valores se esse tratamento realmente funcionar”, explicou.
Ele também defendeu o SUS. “O SUS é a coisa mais maravilhosa que pode existir, porque se nós estivéssemos em outros países (…) nos Estados Unidos, por exemplo, esse acesso a essas medicações seria impossível”, afirmou.
Livro lançado em 2025
Em 2025, Jelres lançou o livro “Se enxerga!”, que, segundo ele, mistura autobiografia e motivação, inspirado em uma frase que ouviu do pai quando criança. “O livro leva o nome de ‘Se Enxerga!’, que foi o que meu pai me disse quando eu tinha sete para oito anos, quando eu falei pela primeira vez que eu queria cursar Direito. Ele disse ‘se enxerga, moleque’”, contou.
Ao final, ele disse que deseja ser visto como “ser humano” e reforçou a mensagem de que acredita na possibilidade de superar limites. “Como um simples ser humano que, acima de tudo, acreditou que era possível quando tudo dizia que era impossível”, concluiu.
