Uma esperança para os portadores de AME (Atrofia Muscular Espinhal). O primeiro remédio para o tratamento da doença degenerativa será disponibilizado gratuitamente pelo SUS (Sistema Único de Saúde).
A promessa é de que o medicamento seja incluído na Rename (Relação Nacional de Medicamentos) até o fim de dezembro. O acordo foi firmado entre Ministério da Saúde e o grupo ‘Luta Pela Cura da Atrofia Muscular Espinhal’, que tem como representante o jovem Jelres Rodrigues de Freitas, de Sumaré.
Na segunda-feira, o Ministro da Saúde, Gilberto Occhi, recebeu o comitê da cidade de Sumaré para uma audiência em São José do Rio Preto. Na ocasião, Jelres Rodrigues, diagnosticado com AME, falou sobre a luta dos pacientes e familiares para a incorporação do medicamento Spinraza ao SUS.
“Desde 2015, portadores da doença que tiveram acesso ao remédio melhoraram a qualidade de vida”, afirma.
No entanto, somente o primeiro ano do tratamento custa, aproximadamente, R$ 2 milhões. De acordo com Jelres, sem o medicamento, os cuidados são apenas paliativos, com fisioterapia e exercícios respiratórios. “Por isso, o Spinraza é uma chance para que todos nós possamos prolongar a expectativa de vida”, afirma. Ao assumir o compromisso, o Ministério da Saúde, conforme Jelres, vai pagar R$ 900 mil por paciente.
ENGAJAMENTO
Jelres mora em Sumaré e cursa Direito em Americana. Aos 23 anos, antes mesmo de concluir a faculdade, já foi aprovado no Exame de Ordem da OAB (Ordem dos Advogados do Brasil). Engajado na luta pela cura da AME, o jovem esteve em Brasília para sensibilizar o Congresso Nacional sobre as dificuldades dos pacientes.
Na Internet, ele divulga a doença e promove campanhas para esclarecer a população.
Os Poderes Executivo e Legislativo de Sumaré estão mobilizados para que o governo federal assista os pacientes. “Estamos aqui para sermos instrumento da população, vamos fazer o que for possível para sensibilizar nossas autoridades superiores para a incorporação do Spinraza no SUS. Eu digo sim ao Spinraza no SUS, eu digo sim ao apoio às famílias dos portadores da AME”, disse o prefeito Luiz Dalben.
A AME
A AME (Atrofia Muscular Espinhal) é uma doença neurodegenerativa, ou seja, que vai destruindo os neurônios aos poucos, de maneira irreversível. Apesar de a AME Tipo I (também chamada de Doença de Werdnig-Hoffmann) ser a mais comum no Brasil (de acordo a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal, a Abrame, por aqui surgem cerca de 300 novos casos por ano dela), também existem os tipos II, III e IV da doença (sendo esta última a adulta).
Por ser hereditária, a AME se manifesta em pessoas cujos pais sejam portadores do gene “modificado” responsável pela doença.
