domingo, 19 maio 2024

Família canadense viaja pelo mundo antes que filhos fiquem cegos

Projeto da viagem surgiu após três filhos serem diagnosticados com retinite pigmentosa; jornada começou na África e deve durar um ano

Um casal canadense decidiu viajar com seus quatro filhos pelo mundo antes que três deles, que têm uma doença genética rara, ficassem cegos. 

A busca por “memórias visuais” começou em março deste ano e deve ter a duração de um ano. O primeiro destino foi Namíbia no sudoeste da África.

Até agora eles já visitaram países como Zâmbia, Tanzânia, Turquia e Mongólia, local que ficaram por mais de 30 dias e deixaram no último dia 31 rumo às praias da Indonésia.

A jornada da família é compartilhada por meio das redes sociais na conta “Le monde plein leurs yeux” (o mundo enche seus olhos, em tradução para o português).

Nas publicações feitas no Instagram, eles contam que o início da viagem pelo mundo estava programado para 2020. No entanto, os planos precisaram ser adiados por conta da pandemia.

Enquanto isso, eles realizaram trilhas e passeios pelo Canadá.

Sobre o diagnóstico

Em entrevista à “CTV News”, o casal Edith Lemay e Sebastien Pelletier conta que a filha mais velha, Mia, começou a apresentar problemas de visão aos 3 anos.

Anos mais tarde, ela, que agora tem 12 anos, foi diagnosticada com retinite pigmentosa, uma condição hereditária e degenerativa que geralmente começa a se manifestar na infância, levando à perda ou declínio da visão ao longo do tempo.

“Não há nada que você possa realmente fazer. Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade”, disse Edith na entrevista.  

Dois outros filhos do casal, Colin e Laurent, também apresentaram sintomas semelhantes. Em 2019, foi confirmado que os irmãos, que agora tem 7 e 5 anos, tinham também o problema genético. O filho mais velho, Leo, de 9 anos, não foi diagnosticado com a condição.


Segundo a família, atualmente não há cura ou tratamento para retardar a progressão da doença e a deterioração da visão dos três filhos provavelmente acelerará na adolescência.

Colecionando memórias

Depois do diagnóstico, o casal buscou uma especialista, que os orientou a ampliar as “memórias visuais” nas crianças.

“Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder'”, disse a mãe.

 

Foi quando tiveram a ideia de fazer isso viajando pelo mundo.

“Especialmente grandes e amplos espaços, porque isso é algo que eles vão perder”, disse Lemay à “CTV News”.

Os registros compartilhados nas redes sociais, geralmente feitos pela mãe, mostram que, até agora, o plano está funcionando.

As fotos e vídeos mostram as crianças escalando a superfície de enormes rochas da Namíbia, brincando no mar em piscinas de água doce na Tanzânia, aproveitando as piscinas em camadas da encosta da montanha na Turquia e em Gobi dormiram sob um céu estrelado sem as luzes da cidade. 


Sobre a doença

A retinite pigmentosa se traduz numa degeneração progressiva dos fotorreceptores, células do olho que transformam a luz em impulsos nervosos, em seguida tratados pela retina e enviados ao cérebro pelas fibras nervosas. 

A doença provoca, primeiro, a degeneração dos fotorreceptores responsáveis pela visão noturna – células conhecidas como bastonetes, e depois os responsáveis pela visão diurna – cones. Mas enquanto a doença destrói os bastonetes, os cones sobrevivem no organismo, até mesmo depois da cegueira.

A jornada da família é compartilhada por meio das redes sociais na conta “Le monde plein leurs yeux” (o mundo enche seus olhos, em tradução para o português) – (Foto: Reprodução)

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