A rotina de Andrea Barbosa Teixeira Silva começa antes do amanhecer e termina já na madrugada do dia seguinte. Entre medicamentos, alimentação controlada, trocas, acompanhamento constante e noites mal dormidas, ela vive exclusivamente para cuidar do filho Jessé Barbosa Silva, de 19 anos, diagnosticado com adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença genética rara e progressiva que compromete funções neurológicas e motoras.
Moradora de Cosmópolis, Andrea transformou completamente a própria vida depois que a doença avançou. Hoje, a mãe dedica praticamente 24 horas por dia aos cuidados do filho, acompanhado pela Unicamp, em uma rotina marcada por amor, exaustão e resistência emocional.
“Desde seis horas da manhã até meia-noite e meia eu fico medicando ele, trocando ele, dando alimentação no horário… tudo dentro do horário pra que ele possa ter qualidade de vida”, contou.
Sintomas começaram ainda na infância
Antes do diagnóstico definitivo, Jessé apresentava sinais que inicialmente pareciam comuns na infância. Hiperatividade, déficit de atenção e dificuldades de aprendizagem acompanharam os primeiros anos da vida escolar. A família buscou ajuda médica diversas vezes, mas, segundo Andrea, os sintomas eram tratados apenas como questões comportamentais.
A situação mudou quando Jessé chegou à pré-adolescência. Aos 12 anos, alterações mais graves começaram a chamar a atenção da escola e da família.
“Quando eu pensei que estava tudo bem, ele começou a apresentar um comportamento que chamou atenção da escola e da família. Aí fomos atrás dos médicos, fizemos exames e a ressonância confirmou a adrenoleucodistrofia”, relembrou.
A ALD é uma doença genética ligada ao cromossomo X e provoca acúmulo de ácidos graxos no organismo, causando lesões progressivas no cérebro e nas glândulas adrenais. Entre os sintomas estão alterações cognitivas, perda motora, dificuldades na fala, comprometimento visual e auditivo, além de insuficiência adrenal.
Diagnóstico precoce poderia mudar o quadro
Segundo Andrea, uma das maiores dores é saber que o filho poderia ter tido outra realidade caso a doença tivesse sido descoberta mais cedo.
Hoje, o tratamento de Jessé é paliativo, focado na manutenção da qualidade de vida. No entanto, em casos diagnosticados precocemente, o transplante de medula óssea pode impedir a progressão da doença.
“Se tivesse descoberto com cinco anos e feito o transplante de medula óssea, ele poderia estar vivendo uma vida normal hoje”, afirmou.
A mãe também defende a ampliação do teste do pezinho para incluir doenças raras como a adrenoleucodistrofia. Segundo ela, a falta de diagnóstico precoce faz com que muitas famílias só descubram a condição quando os sintomas já estão avançados.
“A nossa esperança é que a doença seja ampliada no teste do pezinho, pra que novas famílias não passem por isso”, disse.
“Ser mãe foi um presente de Deus”
Após a confirmação do diagnóstico, Andrea deixou o emprego e passou a viver integralmente para os filhos, Jessé e Vinícius. Ela afirma que aprendeu a compreender o filho nos pequenos detalhes e criou uma conexão baseada no olhar, nos gestos e no silêncio.
“Pelo olhar e pelo sorriso eu percebo quando ele está sentindo dor, quando ele não está bem”, contou.
Mesmo diante da rotina exaustiva, Andrea diz encontrar forças na fé e na maternidade.
“Ser mãe foi um presente de Deus. Eu acredito que Deus colocou um dom em mim”, afirmou.
Neste Dia das Mães, o desejo dela não envolve presentes materiais. O pedido é outro.
“Eu pediria pra Deus restituir tudo o que ele perdeu. Esse seria o nosso maior presente.”
Mais do que enfrentar uma doença rara dentro de casa, Andrea transformou a própria história em alerta e acolhimento para outras famílias. Entre remédios, cuidados e esperança, ela segue vivendo aquilo que define como missão: nunca desistir do filho.
