Essa semana eu estava na sala da casa da Maria, lá na Vila Amorim, aqui em Americana. Ela é mãe do Bruno, um jovem com autismo grau 3 de suporte. Numa conversa simples, quase de vizinho pra vizinho, ela falou uma frase que eu levei comigo pra casa naquele dia e ainda carrego: “Hoje eu não tenho direito nem de morrer. Porque se eu morrer, quem vai cuidar do meu filho?”
Fiquei calado um tempo depois disso. Não tinha resposta pronta. E olha que eu já ouvi muita coisa forte nesses quase vinte anos trabalhando com famílias em situação difícil.
Eu sou pai, e há pouco tempo virei avô. Talvez seja por isso que aquela frase da Maria doeu de um jeito diferente. Porque eu entendo, hoje mais do que nunca, o tamanho do amor que a gente sente por quem depende da gente. E entendo também o tamanho do medo de pensar no dia em que a gente não vai mais estar aqui pra proteger.
Foi assim, há quase duas décadas, que nasceu a Missão Jeito de Ser, ajudando gente em situação de rua e de muita vulnerabilidade a reconstruir a própria vida. Com o tempo, a Missão foi crescendo, foi mudando de cara, e passou a acolher também famílias atípicas. E foi bem nesse caminho que uma pergunta começou a me perseguir, a mesma pergunta que a Maria me fez naquela sala: o que acontece com um filho autista quando os pais dele já não estiverem mais por perto?
Ninguém deveria precisar responder isso sozinho.
É por isso que eu defendo, dentro da Câmara Municipal de Americana, a criação de diretrizes públicas para moradia assistida voltada a adultos com autismo. Explico com calma o que isso significa, porque o nome às vezes assusta: não é internação, não é isolar ninguém. É um jeito de garantir que um adulto autista continue tendo uma vida com segurança, com o suporte que a condição dele exige, morando perto da família e da comunidade, mas sem que tudo, absolutamente tudo, dependa só dos pais até o último fôlego deles.
Falo disso sabendo do que estou falando. Já visitei um modelo público de referência em Itaboraí, no Rio de Janeiro, e tive a oportunidade de conversar pessoalmente com Berenice Piana, a mulher por trás da Lei Federal 12.764, a que criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA. Voltei dessas conversas com a certeza de que Americana também pode construir um cuidado que atravesse gerações, que não termine quando os pais envelhecem.
E tem uma outra conquista que caminha lado a lado com essa, e que me deixa orgulhoso: os recursos pro Centro de Referência do Autismo, uma clínica-escola de cinco milhões de reais que vai atender crianças, jovens e adultos com TEA aqui na cidade. Já garantimos dois milhões e meio via emenda da deputada federal Renata Abreu, do Podemos. Gosto de pensar nessas duas frentes como dois pedaços da mesma história. Uma cuida da infância, da escola, do começo. A outra pensa lá na frente, na fase adulta, na velhice dos pais, naquilo que a Maria chamou, sem nem perceber, de “não ter direito nem de morrer”.
Talvez política pública boa seja só isso: pensar no que acontece depois que as câmeras vão embora, depois que a criança cresce, depois que os pais envelhecem. Ninguém me aplaude por causa disso. Mas é o tipo de trabalho que muda a vida de alguém, mesmo que demore anos pra dar certo.
Americana já está virando referência em autismo com o novo Centro. E eu acredito que também pode virar referência em moradia assistida, se a gente entender de uma vez que inclusão não é gentileza de ninguém, é direito garantido. É o mínimo que se espera de uma cidade que se preocupa de verdade com a gente que mora nela. E é essa mesma bandeira que eu pretendo carregar comigo se um dia representar Americana também em Brasília.
Fico pensando na Maria, de vez em quando, mesmo depois que saí de lá. Não sei se um dia ela vai conseguir descansar tranquila de verdade. Mas eu quero que ela consiga. E enquanto isso não acontece, sigo nessa luta, por ela, pelo Bruno, e por tanta gente que eu conheço pelo nome e que carrega esse mesmo medo, calado, todos os dias.
- Leco Soares é vereador em Americana e pré-candidato a deputado federal
